Alejandra Jara, terapeuta ocupacional y docente de la Escuela de Terapia Ocupacional Universidad Andrés Bello se refiere a este cuadro.
El Síndrome de Gilles de la Tourette (ST) fue descrito en 1885 por el neurólogo francés Georges Gilles de la Tourette. Se caracteriza por la presencia de tics (movimientos involuntarios, repentinos, rápidos, repetitivos, estereotipados y arrítmicos), de carácter motor, pudiendo ser de manifestación muscular localizada (simple), o involucrando mayor cantidad de grupos musculares (complejo) y también tics fónicos.
Los tics vocales o fónicos incluyen sonidos y ruidos, repetición de frases, palabras o parte de éstas provocando, de acuerdo a su intensidad y en conjunto con los tics motores, dificultades en el funcionamiento cotidiano del niño o niña que lo padece. La supresión de los tics es posible, pero va acompañada de una indeseable liberación explosiva posterior, lo que es generalmente acompañado de síntomas en la esfera emocional.
En un estudio histórico se constata que incluso figuras de relevancia en la historia mundial como W. Amadeus Mozart habría sufrido de este síndrome.
A pesar de haber sido considerada en un inicio como una patología rara, hoy se estima que es un cuadro frecuente en la infancia, con una incidencia que va desde el 3 al 3,8% en estudios realizados en población escolar en EE.UU., pudiendo llegar a un 7% en niños en educación especial (no existen estudios epidemiológicos nacionales).
En ocasiones el Síndrome de Gilles de la Tourette es erróneamente diagnosticado, debido a la frecuencia de patología coexistente (90%) lo que en muchas ocasiones es el factor que más restringe el funcionamiento y la adaptación del niño al medio.
En cuanto al curso de la enfermedad, se describe como oscilante, con períodos espontáneos de disminución y aumento de síntomas, observándose máxima severidad de ellos entre los 8 y 12 años con posterior declinación en la adolescencia y adultez, con desaparición completa de síntomas en un 26% de ellos.
El diagnóstico de Síndrome de Gilles de la Tourette se realiza generalmente por un médico neurólogo, a base de la historia y observación clínica, en la cual deben estar presentes como elemento central los tics motores y fónicos en severidad y duración variable.
Pese a que no son condicionantes para el diagnóstico de Síndrome de Gilles de la Tourette, desde las primeras descripciones de la enfermedad, se han mencionado diversos cuadros de la esfera psiquiátrica asociados, siendo las más investigadas el Síndrome de Déficit Atencional con Hiperactividad (SDAH). Se estima que afecta a aproximadamente entre el 50 y 60% de los casos y el trastorno obsesivo compulsivo (TOC) del 32% al 67% de la población con Síndrome de Gilles de la Tourette. Está caracterizado por pensamientos, ideas o imágenes recurrentes o conductas repetitivas, frecuentemente relacionado con conductas impulsivas, agresivas, depresión y ansiedad. Estos síntomas aparecen generalmente años después del inicio de los tics, encontrándose más comúnmente en la etapa de adolescencia.
Los problemas de aprendizaje, especialmente matemáticas y lenguaje, presentan una incidencia de 51% en niños con ST.
Los factores psicosociales que de acuerdo a sus características pueden constituirse en facilitadores o limitadores presentes en el entorno inmediato del niño (como la familia o la escuela), contribuyen al inicio y la evolución de los tics. El tratamiento medicamentoso se realiza cuando los síntomas generan problemas funcionales y en el ajuste social, haciendo fundamental una evaluación integral del niño por parte de un equipo de profesionales del área infantil.
Es relevante considerar las capacidades adaptativas e interpersonales que el niño o niña logra desarrollar, así como el apoyo familiar y el involucramiento temprano de ellos en el tratamiento, serán fundamentales para los logros que se obtengan.
Para conseguir una mayor efectividad en el tratamiento es esencial, además de los padres, la incorporación de varios profesionales, tanto médicos como profesores, psicólogos y terapeutas ocupacionales, quienes deben abordar al niño desde distintos ámbitos de su desarrollo y en base a las necesidades de su etapa vital.
Universidad Andrés Bello
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